장애인거주시설이용자 부모회는 장애의 종류와 정도에 따라 세심하고 개별적인 접근을 해야 함에도 불구하고 차별을 반대한다는 명목으로 모든 장애인을 동일선상에 놓고 획일적으로 접근하는 탈시설정책에 반대해 왔다. 탈시설정책으로 거주시설 신규입소가 금지된 현 상황에서 부모는 늙고 병들어 장애자녀를 돌볼 수 없는 상황이 되고 도전행동이 심한 경우 가족마저도 감당하지 못해 장애자녀와 비극적 선택을 하는 일이 끊이지 않고 있다. 그런데 경기도에서도 중증발달장애인 당사자와 가정의 실상을 외면하고, 장애의 다양성과 의사결정권을 짓밟는 탈시설조례(안)을 입법예고 하고 있으니 이 법안의 위험성을 알리고 폐기를 요구한다. 

□ 경기도 탈시설조례(안)에 대한 장애인거주시설이용자 부모회의 의견

1. 탈시설지원조례안은 장애인의 탈시설이 당연하다는 사실을 전제로 하고 있다. 그러나 장애인이 탈시설해야 한다는 것은 금전적 이득을 노린 전장연이 만들어온 프레임이다. 중증 장애인에게 탈시설은 보호의 약화, 건강의 악화를 가져오고 그 결과  조기 사망을 초래하는 치명적인 정책이다.

2. 장애인에게 필요한 것은 탈시설이 아니라, 현재 거주 중인 시설의 기능 보강을 지원함으로써 주거환경을 개선하는 일이다. 더 나아가 무한정 시설입소를 대기하고 있는 장애인과 그 부모들의 애끓는 사정을 헤아려 신규 시설 설치를 허가하고 시설을 확충하는 것이다. 이것이 시급히 필요한 올바른 장애인복지정책임에도 불구하고 전장연은 시설거주 장애인들을 국가와 자치단체의 보호로부터 내쫓은 후 자신들이 그 관리감독권을 이양받고 그 과정에서 금전적 이득을 취하려 시도하고 있다.

3. 장애인거주시설이용자부모회는 주민조례발안제도를 통해 ‘서울시탈시설지원조례안’을 폐지청구 하였고 6월 서울시의회 정례회에서 조례폐지를 앞두고 있다. 

 23년 5월 유호준의원이 ‘경기도 장애인 탈시설조례안’을 입법예고 했을 때 시설거주 발달장애인의 생존권을 사수하기 위해 격렬히 반대하였는데, 1년이 지난 지금 경기도장애인부모연대 등과 함께 대표 발의한다고 하니 전국의 발달장애인과 그 부모들을 기만하는 행위다. 현재 재가에서 끊이지 않는 발달장애인 가정의 비극은 중증발달장애인들의 시설입소를 막아놓은 탈시설정책 때문임을 알아야 한다. 시설에 거주하는 중증발달장애인들까지 탈시설시켜 비극의 행렬에 포함시킬 수는 없다.

4 경기도의회는 유호준의원이 발의한 탈설지원조례안을 즉각 폐기하고 진정으로 중증장애인들의 삶의 질을 높일 수 있는 방안이 무엇인지 대책을 강구하라.

□ 경기도 장애인 탈시설지원조례(안)의 문제점

제정이유:장애인이 거주시설에서 벗어나 지역사회 일원으로서 자신의 삶을 스스로 선택하고 결정하며 지역사회에서 자립하여 생활할 수 있도록 탈시설 및 자립을 위한 행정적ㆍ재정적 지원에 필요한 사항을 규정하기 위함.

- 현재 거주시설의 장애인은 98.3%가 중증장애인이고 80%가 발달장애인인데, 이들   대부분은 자폐성장애인이라 의사소통조차 불가능하다. 자립이 불가능한 사람들에게 어떻게 스스로 선택하고 결정하게 한단 말인가? 자기결정권을 행사할 수 없는 장애인들을 탈시설시켜 죽음으로 몰고 가려는 의도가 무엇인가?

- 문제의 출발점은 모든 장애인의 장애 정도가 다 동등하지 않다는 데 있다. 장애인에게는 장애의 정도에 따른 등급이 있고, 그에 따라 지원되어야 할 보호조치의 수준과 종류도 다 다르다. 따라서 의사표시와 활동이 어느 정도 가능한 경증장애인, 그것이 거의 불가능한 중증장애인에 대한 정책은 달라져야 한다.

제1조(목적) 이 조례는 장애인거주시설에서 거주하는 장애인의 탈시설과 자립생활 권리를 보장하고, 장애인이 독립된 주체로서 지역사회에서 자립하여 생활하면서 완전한 사회통합을 이룰 수 있도록 필요한 사항에 대하여 규정함을 목적으로 한다.

- 탈시설과 자립생활과는 별개의 문제다. 탈시설은 시설을 폐쇄하는 것을 전제로 한다. 그렇다면 시설을 폐쇄하여 시설에서 나오면 발달장애인의 자립생활이 가능해지는 것인가?

중증장애인이란 자립하기가 매우 곤란한 장애인이다. 이들이 시설만 나오면 자립 가능한 자로 바뀔 수 있다는 전제하에 조례안을 만든다는 것은 어불성설이다.

2조 (정의) 3. "장애인탈시설"(이하 ‘탈시설’이라 한다)이란 장애인거주시설에서 생활한 장애인이 자기 의사에 따라 지역사회에 거주하면서 자율적으로 살아가는 것을 말한다.

- 발달장애인은 의사표시를 정확히 할 수 없다. 그들은 동일한 질문에 대하여도 기분에 따라 답변을 달리하기 때문에 그들의 진정한 의사가 무엇인지는 부모조차 알 수 없다. 발달장애인처럼 스스로 의사결정을 할 능력이 충분하지 않은 장애인들을  탈시설하게 하는 것은 국가가 이들에 대한 보호의 의무를 이행하지 않는 것임은 물론 사회적으로 불필요하고 무가치 존재라는 이유로 조기 사망을 부추기려는 행위일 뿐이다. 

4. "장애인지원주택"(이하 ‘지원주택’이라 한다)이란 「경기도 지원주택 공급에 관한 조례」 제2조

제1호에 따른 주거유지지원서비스와 함께 제공되는 임대주택을 말한다. 

- 주거유지지원서비스와 함께 제공되는 임대주택과 거주시설의 차이가 무엇인가? 사회복지법인에서 민간단체가 운영하는 것으로 운영주체를 바꾸는 것이 탈시설이란 말인가? 탈시설정책에서 장애인에게 진정으로 행복한 삶이 무엇인지를 고려해 보기나 하였는가?  장애인이 거주시설에서 장애인지원주택으로 이주하면 행복해지기는커녕 더욱 소외되고 고립될 것이란 생각을 해보기나 하였는가? 지역사회에서 발달장애인 자녀가 비장애인들로부터 갖은 차별과 무시를 당하며 살기를 바라는 부모들은 없다. 발달장애인의 행복한 삶이 무엇인가를 고심한다면 먼저 장애인과 보호자에게 결정권을 먼저 부여해야 한다.

제3조(지원 대상자) 경기도 관할 장애인거주시설에서 생활하고 있거나 거주시설에서 퇴소한  장애인에게 적용한다.

- 지원대상자를 거주시설 장애인 만을 대상으로 한다는 것은 궁극적으로 시설 장애인을 모두 시키려는 의도이다. 거주시설은 지속적으로 퇴소 압박을 받게 되어 폐쇄의 수순을 밟을 수밖에 없고, 결국 대한민국에 장애인 거주시설은 씨가 마르게 될 것이다. 

제6조(탈시설지원계획 등) ① 도지사는 탈시설 정책을 효율적으로 추진ㆍ지원하기 위하여 경기도장애인탈시설지원계획(이하 ‘지원계획’이라 한다)을 5년 단위로 수립해야 한다.

  ② 지원계획에는 다음 각 호의 사항이 포함되어야 한다.

  1. 정책의 기본 방향

  2. 운영 및 지원체계

  3. 시설 거주 장애인에 대한 탈시설지원계획

  4. 필요 재원 확보 및 배분

  5. 그밖에 정책 추진에 필요한 사항

  ③ 도지사는 제2항에 따른 지원계획에 근거하여 매년 탈시설 실행계획을 수립하여야 한다.

- 탈시설조례에 탈시설에 관한 강제적 조항이 존재하지 않는다고 하는데 제6조의 탈시설지원계획이 강제조항이 아니고 무엇인가? 더욱이 수정된 3항에서는 시설 거주 장애인에 대한 탈시설지원계획만을 언급하고 있다. 현재 재가에서 중증장애인을 돌보는 데 한계를 느껴 동반자살하는 발달장애인가족의 현실을 파악하지 못하고 단순히 이상적인 접근만으로 탈시설정책을 추진한다면 중증발달장애인 가족의 비극은 되풀이될 수밖에 없다. 거주시설 서비스를 필요로 하는 장애인들에게는 거주시설을 제공하고 자립을 원하는 장애인들에게는 자립을 지원하면  된다. 탈시설지원조례가 아닌 장애인의 행복한 삶을 지원하는 조례가 필요한 것이다.

제7조(협의체) 도지사는 탈시설 정책 등을 효과적으로 추진하기 위하여 경기도 탈시설 지원 업무

담당 공무원, 장애인 관련 단체 대표자, 관련 분야 전문가 등으로 구성된 민관협의체를 둘 수 있다.

- 조례를 수행하기 위한 협의체를 둘 경우 협의체의 목적, 구성, 업무의 범위 등이 구체적이지 않아서 실제로 모든 것을 수행할 수 있는데 그중 하나가 무연고발달장애인의 퇴소가 될 수 있다. 

- 도지사가 무연고발달장애인의 의사지원을 한다는 명분으로 민관협의체에 자문을 구하고 민관협의체서 퇴소를 승인할 경우 퇴소가 가능해져 실제로 탈시설민관협의체가 무연고발달장애인의 퇴소를 결정하게 된다. 무연고발달장애인은 도지사와 민관협의체가 함부로 퇴소시켜도 되는 무가치한 인간이란 말인가? 최약자인 무연고발달장애인을 특별히 보호하지는 못할망정 보호자가 없다는 이유로 강제로 퇴소시켜 죽음으로 내모는 것이 이 나라의 장애인복지정책이란 말인가?  

제8조(사업의 범위)

  1. 공공임대주택 확보, 임차료 지원 등 주택 공급 지원

  2. 주거유지서비스 지원

  3. 지원주택 및 자립생활주택의 운영

  4. 지역사회 정착을 위한 자립 지원

  5. 활동지원서비스 추가 지원

  6. 소득보장 및 자산형성 지원

  7. 공공일자리 등 일자리 지원

  8. 주간활동, 평생교육, 돌봄 등 낮시간 지원

  9. 의료 및 건강 관리 지원

  10. 행동지원, 의사소통 지원 등 장애 특성을 고려한 지원

  11. 문화, 예술, 체육 활동 지원

  12. 탈시설 관련 조사ㆍ연구ㆍ교육

  13. 그 밖에 탈시설을 위하여 필요한 사업

- 탈시설로 인해 벌어지는 각종 사업이 조례의 목적임을 명확히 나타내고 있다.

   거주시설에서 퇴소를 원하지 않는 사람과 의사표현조차 불가능한 발달장애인을 강제로 퇴소시키는 것은 인권범죄다. 시설이용 희망자와 대기자가 넘쳐나는 현실을 부정하며, 시설 폐지에만 혈안이 된 정책과 법안 때문에 정작 보호받아야 할 중증발달장애인들은 선택할 기회도 없이 사지로 내몰리고 있다. 현재 노인요양원은 전국적으로 기하급수적으로 늘어나고 있는데 반해 장애인 거주시설은 점점 줄이고 폐쇄하는 쪽으로 나아가고 있어 공식적인 대기자만 1300명이 넘는다. 거주시설에 대한 수요가 넘치는데 공급이 전무한 실정이니 중증발달장애인을 돌보는 입소대기자의 보호자들이 장애인자녀 돌봄에 지쳐 우울증에 걸리거나 동반자살을 시도하고 있는 것은 당연한 결과이다. 발달장애인의 부모가 자녀를 살해하는 작금의 현실은 무모한 탈시설 정책에 의한 명백한 사회적 타살이다.

   자립지원주택에서 우리 자녀들을 거주시설에서만큼 돌봐줄 수 있다고 한다면 우리는 마음 놓고 지역사회로 내보낼 것이다. 그러나 탈시설하여 가야 할 자립지원주택은 단독가구의 고립적이고 폐쇄적인 구조와 일대일 돌봄 구조 때문에 인권침해가 더 빈번할 것이고 사고의 위험성도 크다. 실제로도 뇌병변과 뇌성마비를 앓고 있는 장애인이 활동지원사로부터 7개월간 동성간 성폭행을 당한 사건이 발생했다. 언어적 의사소통도 불가하고 방어능력도 없는 중증발달장애인들이 이런 인권침해의 상황에 놓이게 된다면 누가 어떻게 책임을 질 수 있는가?

   우리 거주시설이용자부모들은 부모의 사후에도 안정적이고 체계적인 서비스를 받고 살아갈 수 있는 거주시설을 존치시켜야 한다고 주장한다. 일반 성인에 비해 평균수명이 현저히 낮고(자폐성 장애인의 평균수명 23세) 사고발생율이 50%가 더 높은 발달장애인의 경우 재난에는 특히 더 취약하여 자립지원주택에서는 생존의 위협을 받을 수 있다. 특히 건강관리가 되지 않아 질병에도 취약한 이들을 의료인력이 충분한 중증장애인요양시설에서 편안히 거주하게 해야 한다.

  거주시설이용자부모회는 탈시설조례(안)이 무분별한 탈시설로 장애인복지법에서 보장한 ‘중증발달장애인들이 마땅히 받아야 할 보호의 의무’저버린다는 점에서 강력히 규탄하며 이를 즉각 폐기시킬 것을 촉구한다.

2024. 6. 4.

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