경기도의회 정경자 의원(국민의힘)은 14일(화) 경기도의회에서 「경기도 신장장애인 지원 실태 및 제도개선 간담회」를 주재하고, 신장장애인의 이동권 보장과 투석 후 식사 지원 등 생존권 보장을 위한 정책 대안을 집중 논의했다.

이날 간담회에는 경기도청 장애인복지과 최선숙 과장, 김성범 팀장, 이상헌 주무관을 비롯해 한국신장장애인협회 경기협회 유석현 회장, 정왕희(화성지부장), 김철(부천지부장), 김승현(수원지부장) 등이 참석했다.

신장장애인협회 관계자는 “신장장애인들은 투석으로 보통 2~3kg 정도의 수분(체액)을 빼내기 때문에 치료후 저혈당 저혈압으로 쇼크가 올때가 많다. 최근 병원 차원에서 이루어지던 투석 후 식사 제공이 점차 중단되고 있다”며 “많은 환자들이 라면이나 빵, 물 말은 밥으로 허기를 채우는 실정이며, 귀가를 위한 교통 대기시간이 길어지면서 탈진이나 실신 위험에 노출되고 있다”고 호소했다.

정경자 의원은 “신장장애인은 매주 2~3회, 연간 150회 이상 투석을 받아야 하는데 대중교통 이용이 사실상 불가능하고, 특별교통수단은 대기시간이 1~2시간 이상 걸린다”며 “개인택시 이용 시 비용 부담이 과중해 사실상 이동권이 제약받고 있다”고 지적했다.

또한 일부 병원에서 시행하던 투석 후 식사 제공이 최근 중단된 점을 언급하며 “의료기관이 식사를 제공하는 것을 환자 유치 목적의 서비스라는 의견에 따라 중단하고 있지만, 투석 직후 영양 공급은 저혈당·어지럼증을 막기 위한 필수 의료적 조치일 수 있다”라고 강조했다.

덧붙여 정경자 의원은 “신장장애인은 겉으로 보기엔 일상생활이 가능해 보여, 옷 속에 감춰진 투석으로 인한 상처투성이의 현실을 보지 못한다”며 “중증장애인이라는 사회적 인식이 낮고 체감지수 역시 낮다”고 말했다. 또한 “국가가 중위소득 140%까지 희귀·난치성질환자 의료비 지원 대상을 확대했지만 재산 기준 등으로 실제 지원받지 못하는 사례가 많다”며, “현장의 어려움을 세심하게 살피는 정책이 필요하다”고 지적했다.

정경자 의원은 “경기도가 제도적 공백을 메울 수 있도록 ▲투석환자 교통비 바우처 제도 신설 ▲택시·셔틀 선택형 이동 지원 ▲투석 후 식사 바우처 지원 등을 포함해 조례 개정 및 정책 신설을 검토하겠다” 고 밝혔다.

이에 경기도청 관계자는 “오늘 간담회를 통해 들은 현장의 목소리를 반영해 의회와 협력하여 제도적 보완이 이루어질 수 있도록 검토하겠다”고 밝혔다.

정경자 의원은 끝으로 “오늘 논의는 중위소득 120%·140% 같은 수치의 문제를 넘어 현장에서 실제 필요한 지원을 세심히 챙겨야 한다는 점을 일깨운 시간이었다”며 “경기도가 복지의 이름으로 생존을 지켜내는 진정한 공공의 역할을 보여주어야 한다”고 강조했다.