2021년 7월 26일 보건복지부 앞에서 ‘장애인거주시설 폐쇄는 사형선고다’라는 슬로건을 걸고 집회를 시작한 지 어언 4년이 되었다. 그동안 장애인거주시설이용자부모회는 거주시설장애인과 그 가족을 사지로 내모는 탈시설 정책을 온몸으로 막아냈고 탈시설 3개 법안(장애인복지법 개정안, 장애인 권리보장법, 장애인의 지역사회 자립 및 주거전환 지원에 관한 법)이 가져올 폐해를 잘 알기에  결사반대해 왔다. 거주시설폐쇄는 중증발달장애인과 그 가족의 생존권을 위협하는 문제로 서울시로부터 지난 7월 27일 시설폐쇄 행정처분을 받은 ‘송천한마음의 집’에서 생활하던 중증장애인들 일부는 아직  갈 곳을 찾지 못하고 있고 갑자기 바뀐 생활환경에 적응을 못해 문제행동이 심해지는 등 아직도 후유증을 앓고 있다. 법인을 교체하든 시립화를 하든 거주시설을 운영할 방법을 찾지 않고 폐쇄결정부터 내리는 일은 장애인들과 그 부모에게는 사형선고나 다름없다. 지난 10년 동안 신규 거주시설 설치가 전무한 상태에서 법절차대로 시설폐쇄를 강행하는 일은 장애인복지법이 장애인의 복지를 위해서 존재하는 본령을 망각한 행위로 중증장애인을 무시하는 차별행위다.

 우리 부모회는 장애인의 지역사회 자립 및 주거 전환 지원에 관한 법률(이하 장애인 자립지원법)이 거주시설 폐쇄를 목적으로 하는 것을 잘 알고 있기에 지난 3월 9일부터 장애인 자립지원법안 폐지를 요청하는 국민동의청원에 돌입하여 한 달동안 6만 5천여개의 동의를 받았고 법안은 다시 보건복지위원회로 회부 되었다. 

 그리고 8월 18일에 장애인자립지원법안 폐기청원에 대한 상정이 이루어진다.

 장애인 자립지원법은 그럴듯한 미사여구로 장애인의 자립을 지원한다고 하고 있지만 내용적으로는 거주시설장애인들을 대상으로 매년 탈시설욕구조사를 하여 거주시설장애인을 모두 탈시설시키는 데 목적을 둔 꼼수 탈시설법안이다.   

  국회 보건복지위원회는 탈시설 입법으로 사회적 타살을 조장하면서 장애인복지를 말하는 것이 부끄럽지 않은가? 그동안 거주시설에 거주하는 장애인들의 인권을 위하여 무슨 노력을 했는가? 

 신규설치를 하지 않아 1,567명의 입소대기자들을 몇 년째 방치하여 장애인과 그 가족을 동반 자살로 몰고 갔고, 20년째 4.7명당 2명으로 인력지원을 묶어놓아 장애인들의 인간다운 삶을 막고 있으며, 기능보강사업비를 내려주지 않아 쾌적한 환경에서 살 권리를 빼앗고 있는데도 누구 하나 관심을 주지 않고 있다.

 지금도 ’탈시설‘을 ’지역사회 자립지원‘으로 용어만 바꾸었을 뿐 탈시설 시범사업을 진행하고 있다. 그렇다면 이렇게 큰 그림을 임의단체인 전장연이 혼자 그렸을까? 정부는 탈시설정책으로 거주시설의 무연고 장애인들이 희생되고 자해 타해가 심해 인권문제를 야기하는 최중증 발달장애인들이 시설에서 쫓겨나가 정신병원으로 가는 상황을 과연 몰랐단 말인가? 

 장애인 몇 명쯤은 이 정책으로 희생되어도 된다는 끔찍한 생각을 가진 국회의원들이 우리 자녀들과 우리 부모들의 목숨을 좌지우지 할 수 있는 법안을 만들고 있다고 생각하면 피가 거꾸로 솟을 일이다. 우리는 어떤 일이 있어도 자식을 지켜낼 것이며 거주시설의 환경을 개선하여 더 좋은 곳으로 만들어 갈 것임을 선포한다.

1. 자립지원법안의 문제점

 1) 법안의 궁극적 목표”탈시설”

 자립지원법안은 장애인의 “자립지원”이라는그럴 듯한 용어로 포장을 하고  있으나, 내용적으로는 매년 시설 장애인을 대상으로 자립욕구조사(탈시설욕구조사)를 실시하여 모든 거주시설 장애인을 탈시설시키는것을 목표로 하고 있다.즉 자립지원법안은 탈시설법안이다. 

 2) 시설 입소 대기자 가정의  막막한 현실

  거주시설에서 퇴소를 원하지 않는 장애인이나 의사표현조차 못하는 발달장애인을 강제로 퇴소시키는 것은 인권범죄다. 시설이용 희망자와 대기자가 넘쳐나는 현실을 부정하며, 시설 폐지에만 혈안이 된 정책과 법안 때문에 정작 보호받아야 할 중증발달장애인들은 자신의 의사와 무관하게 사지로 내몰리고 있다. 재가에서는 24시간 통합돌봄서비스를 실시한다고 하면서 사실상 최중증 발달장애인을 외면하고 있고 탈시설정책으로 과부하를 받은 장애인거주시설은 최중증 발달장애인들을 퇴소시키는 쪽을 택하고 있으니 시설서비스가 필요한 가정은 어디서도 도움을 받지 못하고 있다. 중증발달장애인을 둔 가정에서 부모가 자녀를 살해하거나 동반자살을 하는 기사가 끊이지 않는 현실을 목도하고도 우리 나라를 복지사회라고 할 수 있는가? 

  3) 자립지원주택 = 인권침해의 온상

  자립지원법안에 말하는 자립지원주택 또한 장애인들이 모여 사는 소규모 시설이다. 관리자가 없는 주택인지라 어느누구도 발달장애인의 건강과 생명에 대한 책임이 없고 활동지원사 혼자서 돌보는 폐쇄적인 구조 때문에 장애인에 대한 인권침해 가능성과 사고의 위험성이 매우 높다. 실제로도 뇌병변 장애인이 활동지원사로부터 7개월간 동성간 성폭행을 당하기도 했다.

  심지어 지원주택에서 돌봄 공백으로 사망한 사건들이 끊임없이 이어지고 있는데도 불구하고 어느 누구도 책임을 지지 않고 있다. 평균 연령 60세가 넘는 여성 활동지원사가 힘센 중증 발달장애인들을 지속적으로 돌보는 것은 현실적으로 어려우며, 지원주택 안에서 발생한 사고에 대해서도 책임질 사람이 없다. 중증발달장애인을 지원주택으로 내모는 것이야말로 현대판 장애인 고려장이다. 

 4) 무연고 장애인에 대한 인권유린

 특히 무연고 장애인들은 대리해 줄 부모조차 없어 본인의 의사와 무관하게 탈시설의 대상이 될 가능성이 매우 높다. 서울시의 탈시설 시범사업에서도 의사표시를 할 수 없는 무연고 장애인은 본인 동의 없이 강제 탈시설이 되었다.

더 큰 문제는 지역사회로 나간 ‘시설 밖 장애인’은 통계에도 잡히지 않는다는 것이다. 서울시의 경우 1,200명의 장애인이 탈시설되었는데 24년에 전수조사한 장애인은 700여 명에 지나지 않는다. 500명은 과연 어디로 간 것인가? 이들 500명에 대한 추적조사를 실시해야 한다. 탈시설한 장애인들이 자립에 실패해 정신병원의 돈벌이 수단이 되거나 무보수 노동 현장에 넘겨지더라도 추적할 방법이 없는 끔찍한 현실을 직시해야 한다. 

특히 부모 사후 무연고 장애인이 되어 마구잡이로 탈시설되는 것을 막기 위해서라도 거주시설 장애인들의 권리를 보호할 수 있는 법률이 필요하다. 

 5) 시설이 존치되어야 하는 이유

 체계적이고 안정적인 서비스를 받고 살아갈 수 있는 거주시설이 필요한 이유는 장애의 특수성 때문이다. 일반 성인에 비해 평균수명이 현저히 낮고(자폐성 장애인의 사망당시 평균수명이 22.5세로 조사됨.국립재활원 자료) 사고발생율이 50%가 더 높은 발달장애인의 경우 특히 재난에 취약하여 자립지원주택으로 내보내질 경우 돌봄 공백으로 생존의 위협을 받게 된다. 이에 우리는 무분별한 탈시설로 중증발달장애인들의 생명권을 위협하는 자립지원법안을 결사 반대하며 즉각 폐기시킬 것을 강력히 촉구한다.

2. 거주시설이용자 부모회의 주장

거주시설 장애인들의 삶의 질 향상을 위한 거주시설 선진화법을 제정하고 장애인거주시설에서도 자립생활 가능하도록 지원하라!

 전국장애인차별철폐연대(이하, 전장연)은 장애인복지법 개정으로 (2025년 7월 3일 시행) IL센터가 장애인복지시설에 추가됨에 따라 법적인 통제에 놓이게 되자 장애인자립지원법에 ‘중앙(지역)장애인 지역사회 통합지원센터’를 만들어 장애인 자립에 관한 전권을 휘두르겠다는 야욕을 서슴없이 내보이고 있다. 장애인의 인권 및 자기결정권을 존중한다면 장애인들이 가정에서 살든, 자립지원주택에서 살든, 거주시설에서 살든 국가는 그들이 원하는 주거형태에서 살도록 지원하면 된다. 그것이 유엔장애인권리협약 제19조에서 명시하고 있는 장애인의 주거결정권이다. 

 정부는 자립지원주택만을 내세운 획일적인 주거정책을 지양하고 장애인의 유형 및 정도, 이용인의 욕구를 반영한 다양한 규모와 유형의 거주시설을 지역사회 곳곳에 설치해야 한다. 중증장애인을 둔 위기가정이 동반자살이라는 극단적인 선택을 하지 않도록 선제적인 지원이 필요하다. 최중증장애인 집중지원시설을 운영하여 나이, 거주시설 거주 여부 등에 상관없이 긴급 돌봄 서비스를  제공해야 한다. 현재 장애인거주시설의 인력지원으로는 장애인의 자립생활은 커녕 보호도 힘든 여건이다. 

 장애인의 ‘자립’은 물리적 분리보다 ‘삶의 통제력’을 갖는 것이 핵심으로서  단순히 혼자 사는 것을 의미하지 않는다. 스스로 선택하고 결정할 수 있는  능력과 권한을 갖는 것이 자립의 핵심이며 시설에 살더라도 자율권과 선택권이 보장된다면 그것도 하나의 자립 형태일 수 있다. 즉 중증장애인 특히 최중증발달장애인은 항상 어떤 형태로든 타인의 지원이 필요하기에 완전한 독립은 대부분 현실적으로 불가능하다. 지원 없이는 ‘자립’도 불가능 “지원 속 자립(supported independence)”이라는 개념이 중요하다. 이러한 개념을 반영한 거주시설 선진화법을 제정하여 거주시설 장애인들의 인간다운 삶을 보장해야 한다.

 지역사회 자립 생활이 모든 장애인의 목표라고 주장한다면 장애인이 사는 곳어디에나 골고루 지원하면 된다. 장애인자립지원법에서 거주시설을 지역사회에서 제외하는 것은 이 법안이 탈시설이 목적임을 실토하는 것이다. 시설거주 여부가 자립의 기준이 되어서는 안 된다. 장애인이 어느 곳에 살더라도 존엄한 삶을 살아가도록 지원하는 것이 진정한 장애인복지다. 섣부른 날치기 장애인자립지원법으로 중증발달장애인들이 자립지원주택에서 죽어 나간다면 어느 누가 책임을 질 것인가? 법안을 통과시킨 국회의원들이 책임질 것인가? 정책을 수립한 정부가 책임질 것인가?

 자식을 지키려고 벼랑끝에 서서 울부짖는 부모들의 외침이 들리지 않는가! 

국회 보건복지위원회는 시설폐쇄가 목적인 장애인자립지원법을 즉각 폐기하라!

하나. 탈시설 정책을 즉각 중지하고 시설과 재가에 균형잡힌 정책을 실시하라 ! 

하나. 시설이용 당사자와 보호자의 주거결정권을 보장하라!

하나. 장애인거주시설 선진화법 제정하여 거주시설 장애인 생활환경 개선하라! 

국회 보건복지위원회는 시설폐쇄가 목적인 

장애인자립지원법을 즉각 폐기하라!                 

2025. 08. 18.

(사)장애인거주시설이용자부모회