성 명 서

 2021년 7월 26일 보건복지부 앞에서 ‘장애인거주시설 폐쇄는 사형선고다’라는 슬로건을 걸고 집회를 시작한 지 어언 4년이 되었다. 그동안 장애인거주시설이용자부모회는 거주시설장애인과 그 가족을 사지로 내모는 탈시설 정책을 온몸으로 막아냈고 탈시설 3개 법안(장애인복지법 개정안, 장애인 권리보장법, 장애인의 지역사회 자립 및 주거전환 지원에 관한 법)이 가져올 폐해를 잘 알기에   결사반대해 왔다. 

  ‘탈시설 지원법’은 장애인복지법에서 보장한 중증장애인 국가 보호의 책임를 위반하며 자기방어능력이 없는 중증발달장애인들까지 강제 독립시키려는 반인권적인 법이다. 이는 전국거주시설 입소자 장애인 80% 이상이 중증발달장애인이란 현실을 무시한 비상식적인 처사이며 장애인복지의 본령을 망각한 것이다. 

  시설이용 희망자와 대기자가 넘쳐나는 현실을 부정하며, 시설 폐지에만   혈안 된 정책과 법안 때문에 정작 보호받아야 할 중증발달장애인들은 선택할  기회도 없이 사지로 내몰리고 있다. 지난 10년 동안 신규 거주시설 설치가 전무한 상태에서 시설폐쇄를 강행하는 탈시설지원법을 제정하려는 것은 중증발달장애인들을 벼랑 끝으로 내모는 살인행위이며 모든 인간이 인간갑게 살 권리를 보장하는 헌법정신을 짓밟는 행위다.

  거주시설 폐쇄를 목적으로 하는 장애인탈시설지원법은 전장연에 의해 주도되고 있지만 이에 동조하는 국회의원 서미화, 김민선의원 외 다수는 과연 누구를 대변하고 있는가? 자식 때문에 피눈물을 흘리며 생사를 오가는 부모들이 보이지 않는가? 

  탈시설자립지원 로드맵 시행으로 인해 거주시설의 무연고 장애인들이 희생되고 자해 타해가 심해 인권문제를 야기하는 최중증 발달장애인들이 시설에서 쫓겨나가 정신병원으로 가는 상황을 과연 누가 책임질 것인가?

  장애인 몇 명쯤은 이 정책으로 희생되어도 된다는 끔찍한 생각을 가진 국회의원들이 우리 자녀들과 우리 부모들의 목숨을 좌지우지 할 수 있는 법안을 만들고 있다고 생각하면 피가 거꾸로 솟을 일이다. 우리는 어떤 일이 있어도 자식을 지켜낼 것이며 거주시설의 환경을 개선하여 더 좋은 곳으로 만들어 갈 것임을 선포한다.

◯ 장애인탈시설지원법안의 문제점

 1) 장애인 당사자의 의사를 수렴하지 않음

 장애인복지법 제5조에서는 ‘국가 및 지방자치단체는 장애인 정책의 결정과 그 실시에 있어서 장애인 및 장애인의 부모, 배우자, 그 밖에 장애인을 보호하는 자의 의견을 수렴하여야 한다. 이 경우 당사자의 의견수렴을 위한 참여를 보장하여야 한다.’고 명시되어 있다. 21대 국회에서 발의했던 탈시설법과 마찬가지로 당사자의 의견수렴 없이 탈시설론자들끼리 모여 토론회를 개최하는 것부터 정당하지 않다. 발달장애인과 보호자의 자립 결정권과 시설 거주 희망자에 대한 대책은 찾아 볼 수가 없으며 본 정책과 법안을 만드는 과정에서 발달장애인과 보호자들의 의견 수렴 절차도 전혀 없다. 이는 반대의 목소리가 상당할 것을 사전에 알고 있으며, 각종 법령을 위반 했기에 공개하며 진행할 수 없었음을 방증 하고 있다. 탈시설법은 과연  누구를 위한 법인가?

2) 시설 입소 대기자 가정의  막막한 현실

  거주시설에서 퇴소를 원하지 않는 장애인이나 의사표현조차 못하는 발달장애인을 강제로 퇴소시키는 것은 인권범죄다. 재가에서는 24시간 통합돌봄서비스를 실시한다고 하면서 사실상 최중증 발달장애인을 외면하고 있고 탈시설정책으로 과부하를 받은 장애인거주시설은 최중증 발달장애인들을 퇴소시키는 쪽을 택하고 있으니 시설서비스가 필요한 가정은 어디서도 도움을 받지 못하고 있다. 중증발달장애인을 둔 가정에서 부모가 자녀를 살해하거나 동반자살을 하는 기사가 끊이지 않는 현실을 목도하고도 외면하는 것이 우리 나라의 장애인 복지의 현실이다.

3) 자립지원주택 = 인권침해의 온상

   탈시설 후 이전하는 자립지원주택 또한 장애인들이 모여 사는 소규모 시설이다. 관리자가 없는 주택인지라 어느 누구도 발달장애인의 건강과 생명에 대한 책임이 없고 폐쇄적인 구조와 일대일 돌봄 구조 때문에 장애인에 대한 인권침해 가능성과 사고의 위험성이 매우 높다. 실제로도 뇌병변 장애인이 활동지원사로부터 7개월간 동성 간 성폭행을 당하기도 했다.

  심지어 지원주택에서 돌봄 공백으로 사망한 사건들이 끊임없이 이어지고 있는데도 불구하고 어느 누구도 책임을 지지 않고 있다. 평균 연령 60세가 넘는 여성 활동보조인이 힘센 중증 발달장애인들을 지속적으로 돌보는 것은 현실적으로 어려우며, 지원주택 안에서 발생한 사고에 대해서도 책임질 사람이 없다. 중증발달장애인을 지원주택으로 내모는 것이야말로 현대판 장애인 고려장이다. 

4) 무연고 장애인에 대한 인권유린

  특히 무연고 장애인들은 대리해 줄 부모조차 없어 본인의 의사와 무관하게 탈시설의 대상이 될 가능성이 매우 높다. 서울시의 탈시설 시범사업에서도 의사표시를 할 수 없는 무연고 장애인은 본인 동의 없이 강제 탈시설이 되었다.

더 큰 문제는 지역사회로 나간 ‘시설 밖 장애인’은 통계에도 잡히지 않는다는 것이다. 서울시의 경우 1,200명의 장애인이 탈시설되었는데 24년에 전수조사한 장애인은 700여 명에 지나지 않는다. 500명은 과연 어디로 간 것인가? 이들 500명에 대한 추적조사를 실시해야 한다. 탈시설한 장애인들이 자립에 실패해 정신병원의 돈벌이 수단이 되거나 무보수 노동 현장에 넘겨지더라도 추적할 방법이 없는 끔찍한 현실을 직시해야 한다. 

특히 부모 사후 무연고 장애인이 되어 마구잡이로 탈시설되는 것을 막기 위해서라도 거주시설 장애인들의 권리를 보호할 수 있는 법률이 필요하다. 

5) 시설이 존치되어야 하는 이유

  체계적이고 안정적인 서비스를 받고 살아갈 수 있는 거주시설이 필요한 이유는 장애의 특수성 때문이다. 일반 성인에 비해 평균수명이 현저히 낮고(자폐성 장애인의 사망당시 평균수명이 22.5세로 조사됨. 국립재활원 자료) 사고발생율이 50%가 더 높은 발달장애인의 경우 특히 재난에 취약하여 자립지원주택으로 내보내질 경우 돌봄 공백으로 생존의 위협을 받게 된다. 이에 우리는 무분별한 탈시설로 중증발달장애인들의 생명권을 위협하는 탈시설지원법 제정을 결사반대하며 즉각 폐기시킬 것을 강력히 촉구한다.

◯ 거주시설이용자 부모회의 주장

거주시설 장애인들의 삶의 질 향상을 위한 거주시설 선진화법을 제정하고   장애인거주시설에서도 자립생활 가능하도록 지원하라!

 전국장애인차별철패연대(이하, 전장연)은 장애인복지법 개정(2025년 7월 3일 시행)으로 IL센터가 장애인복지시설에 추가됨에 따라 법적인 통제에 놓이게 되자 장애인탈시설지원법을 추진하며 장애인 자립에 관한 전권을 휘두르겠다는 야욕을 서슴없이 내보이고 있다. 장애인의 인권 및 자기결정권을 존중한다면 장애인들이 가정에서 살든, 자립지원주택에서 살든, 거주시설에서 살든 국가는 그들이 원하는 주거형태에서 살도록 지원하면 된다. 그것이 유엔장애인권리협약 제19조에서 명시하고 있는 장애인의 주거결정권이다. 

 정부는 자립지원주택만을 내세운 획일적인 주거정책을 지양하고 장애인의 유형 및 정도, 이용인의 욕구를 반영한 다양한 규모와 유형의 거주시설을 지역사회 곳곳에 설치해야 한다. 중증장애인을 둔 위기가정이 동반자살이라는 극단적인 선택을 하지 않도록 선제적인 지원이 필요하다. 최중증발달장애인 집중지원시설을 운영하여 나이, 거주시설 거주 여부 등에 상관없이 긴급 돌봄 서비스를 제공해야 한다. 현재 장애인거주시설의 인력지원으로는 장애인의 자립생활은 커녕 보호도 힘든 여건이다. 

 장애인의 ‘자립’은 물리적 분리보다 ‘삶의 통제력’을 갖는 것이 핵심으로서 단순히 혼자 사는 것을 의미하지 않는다. 스스로 선택하고 결정할 수 있는 능력과 권한을 갖는 것이 자립의 핵심이며 시설에 살더라도 자율권과 선택권이 보장된다면 그것도 하나의 자립 형태일 수 있다. 즉 중증장애인 특히 최중증발달장애인은 항상 어떤 형태로든 타인의 지원이 필요하기에 완전한 독립은 대부분 현실적으로 불가능하다. 지원 없이는 ‘자립’도 불가능 “지원 속 자립(supported independence)”이라는 개념이 중요하다. 이러한 개념을 반영한 거주시설 선진화법을 제정하여 거주시설 장애인들의 인간다운 삶을 보장해야 한다.

 장애인도 존엄한 삶을 누려야 할 존재로서 지역사회의 자원과 충분한 지원을 받으며 자립생활을 해 나가야 한다. 어디에서 사느냐가 중요한 것이 아니고  어떻게 살 나 골고루 지원하면 된다. 거주시설 폐쇄가 목적인 탈시설법은 장애인을이권의 수단으로 전락시킬 것이며 중증발달장애인들의 생존권을 위협할 것이다. 시설거주 여부가 자립의 기준이 되어서는 안 된다. 장애인이 어느 곳에 살더라도 존엄한 삶을 살아가도록 지원하는 것이 진정한 장애인복지다. 당사자들의 의견도 수렴하지 않은 장애인탈시설지원법은 시대착오적이며 이권을 챙기려는 야욕이 가득한 법이다.

 오늘 토론회 모인 탈시설론자들에게 고한다. 자식을 지키려고 벼랑끝에 서서 울부짖는 부모들의 외침을 들으라!

전장연과 서미화 의원은 시설폐쇄가 목적인 장애인탈시설지원법 모의를 즉각 중단하라!

하나. 탈시설 정책을 즉각 중지하고 시설과 재가에 균형잡힌 정책을 실시하라 ! 

하나. 시설이용 당사자(장애인)와 보호자의 주거결정권을 보장하라!

하나. 장애인거주시설 선진화법 제정하여 거주시설 장애인 생활환경 개선하라! 

중증발달장애인 살인법 결사반대한다!

시설폐쇄가 목적인 탈시설지원법 제정 음모를 

즉각 중단하라!

2025. 9.  9

(사)장애인거주시설이용자부모회